Epilepsia, o meu bicho-papão

Então que aconteceu de novo.

Caio teve uma nova crise convulsiva ontem à tarde, após uma crise de refluxo gastroesofágico, o que atrasou toda sua medicação em mais ou menos 6 horas.

Eu costumo dizer que não há crise branda para um coração de mãe. Não é nada fácil ver um filho convulsionando, tremendo sem controle, babando, ficando anóxico. Caio ontem não ficou anóxico (roxinho), saturava bem apesar da crise. Então, acabo colocando suas crises em escalas. A de ontem foi "mediana". Durou uns 10 minutos e só cessou após a chegada do socorro médico e da aplicação de Diazepan na veia. Mas cessou mui brevemente (menos de um minuto) e colocaram suporte de oxigênio por insistência da médica, mas ele sua saturação em crise não baixou dos 93%. De qualquer forma, eu sofro e sofro muito.

O neuropediatra dele insiste que não podemos deixá-lo tendo crises com essa frequência atual - média de uma a cada dois meses. Pergunto à ele quais os riscos. Novas lesões cerebrais e consequente atraso ou comprometimento maiores em seu desenvolvimento, me diz. A literatura médica afirma que, a cada crise convulsiva, morrem neurônios. A solução?, pergunto novamente. Associar um quarto anticonvulsivo aos três que ele já toma. Com a direta consequência dele ficar dopado a maior parte do tempo. As crises, muito provavelmente, cessariam. Pra mim, isso não é solução. Já escrevi sobre isso antes, aqui.

Quando conheci o atual neurologista do Caio, ele me perguntou porque eu estava tão descontrolada ao ver meu filho convulsionando, visto que ele tem síndrome de west. Hein???? Não entendi nada. O Richard foi o primeiro a me "botar as cartas na mesa" e me explicar o que era o temido traçado eletroencefalográfico com hisparritmia que o Caio apresentava desde os 6 meses e que tanto assustava os demais médicos, que apenas me diziam: "é grave". Me explicou que Caio tem uma desordem nas descargas elétricas cerebrais e que, por isso, ele vai convulsionar sempre. West é um tipo de epliepsia muito forte, algumas crianças com várias crises diárias! E eu não poderia ficar histérica cada vez que o Caio tivesse uma crise. Eu tinha que saber enfrentá-la, ajudá-lo.

Sempre vou agradecer a honestidade e clareza com que o médico me colocou essas coisas. Foi libertador. Óbvio que não gosto de ver o Caio em crise convulsiva. Mas saber que faz parte, que é nossa condição, me mune de mais discernimento para lidar com ela no dia a dia.

Então, agora, não entendo esse tratamento onde dopar é a saída. Saída pela janela, cara pálida! Estou tentando uma segunda opinião médica pelo convênio, mas tá difícil! Quero refazer tomo e eletro do Caio. Porque na prática, mesmo ele tendo essas crises contínuas, ele acorda normal, como se nada tivesse acontecido. Ainda ontem, abriu os olhos, olhou ao redor, me esticou o bracinho e me mandou um beijo fraquinho, mas tão cheio de amor! Não vemos perda neuronal! Eu não vejo, os profissionais que o acompanham na reabilitação não vêem... O neuropediatra me diz que ter ficado um ano inteiro sem crises, como nos aconteceu dos meados de 2010 para cá, foi a exceção da regra. Não costuma acontecer. Médicos não costumam usar a palavra milagre. Eu acredito em bençãos.

Caio costuma convulsionar quando tem um foco infeccioso, febre, estresse por noites mal dormidas... enfim. Absolutamente normal para uma criança com seu quadro. Só que me questiono zilhões de vezes ao dia se essa minha postura afinal, de ver a epilepsia como nossa condição normal, está certa. Porque realmente não quero dopar meu filho. Para mim, seria como perder a guerra e perdê-lo para a vida. Caio mostra respostas, evoluções e comportamentos que nunca foram acreditados para uma criança com paralisia cerebral e síndrome de west. E eu sigo querendo acreditar que a medicina não é uma ciência exata. Cada indivíduo é único, sua forma de reação à uma doença ou tratamento também pode ser único.

Nisso tudo, só fica meu pavor de estar escolhendo errado. Caio não tem autonomia, eu decido por ele. E, por enquanto, tenho decidido que vamos enfrentar a epilepsia como tem sido: pronto atendimento, diazepan, monitoramento da oxigenação, repouso e bola pra frente!

Me pergunto o tempo todo se ele sofre com as convulsões, se tem dor. Ou se como poéticamente quero acreditar e me é aparente, ele dá conta.

Dizem que 7 anos costuma ser uma idade decisiva para crianças com West. Eu queria mesmo é que a síndrome nos desse tchau, fosse embora levando a epilepsia junto. Mas sei que isso é incerto.

A certeza que tenho é que quero meu filho inteiro para a vida, descobrindo e sentindo cada experiência. As boas e as más. Mas inteiro. Estou querendo muito?