Então que Caio tem tido, a meu ver, crises convulsivas com muita frequência. Por isso que abandonei o neuropediatra dele, depois de quatro anos. Porque não estava satisfeita, porque achei que ele não estava dando a devida atenção ao acompanhamento que, afinal, sempre buscamos. Foi por isso que fui atrás de outra opinião no Hospital Santo Antônio em março.
Agora, junto à Dra. Fabiana e Dra. Elnora, me sinto mais segura. Elas têm mais interesse e sabem como é importante tê-lo bem monitorado. Recapitulando: fizemos um eletro em março e ajustamos um dos três anticonvulsivos (divalproato de sódio) que ele usa. Daí, depois de uma média de uma convulsão por mês, ele ficou três meses sem crise. Mas, agora em junho, teve duas crises apenas numa semana. Acendi a luz vermelha!
Consultamos e elas decidiram por um novo EEG para ver se, de março para cá, o traçado dele apresentava alguma alteração mais significativa. Mas já tinham caminhos previstos de nova terapêutica. Fizemos o exame esta semana e voltei, sozinha, outro dia, só para conversar sobre a médica.
E o diagnóstico, novo, não é assim, de todo inédito. Caio tinha diagnóstico de Síndrome de West desde os 7 meses. Pela idade, como a síndrome permanece, hoje ela se denomina síndrome de lennox-gastaut. O que, na minha teoria, não muda muita coisa. Mui basicamente, é uma síndrome convulsiva de difícil controle, de crises repetitivas.
Optou-se pela terapêutica inicialmente planejada. Aumentamos a dosagem de divalproato, que por análise de níveis séricos se mostrou bem baixa para o peso do Caio. Abre parênteses: eu fico sempre com o pé atrás com o divalproato, porque foi o primo-irmão dele, o ácido valpróico, que lhe causou a hepatite medicamentosa quase fatal em 2008. Mas, elas me asseguram que ele ainda é o mais eficiente para controlar o tipo de descarga elétrica que seu cérebro tem produzido desordenadamente (por isso a importância de realizar exames com uma frequência mínima semestral). Fecha parênteses. Trocamos o Tegretol (carbamazepina) por uma releitura mais moderna, o Trileptal (oxcarbamazepina). A tendência é que, se der certo, abandonaremos aos poucos o Topamax, pouco eficiente para o quadro atual.
A notícia ruim: a síndrome não tem cura. Provavelmente ele vai usar medicação a vida inteira. Notícias boas: não é degenerativa. Pior que está, não fica. O pior quadro, já alcançamos. É daqui pra melhor. E, elas me asseguram, como outros neuros que já passamos, que para quem traçado de síndrome, o caso do Caio nem é dos mais graves. Mas queremos - eu e as médicas, um controle maior. Atualmente, nossa meta é uma crise semestral.
Nesse processo todo, claro que fico insegura. É sempre um recomeço. O método das tentativas. Os sentimentos se misturam na minha cabecinha já complicada: medo, ansiedade, esperança. Esses nomes esquisitos de síndromes me assustam. Mas ao mesmo tempo, não consigo acreditar muito nelas, confesso. Caio tem uma convulsão de difícil controle, é fato. Mas ele não apresenta, a meu ver, os outros "sintomas". Principalmente, porque elas estão associadas a grave deficiência mental, que eu, mãe, não consigo enxergar... Que as professoras dele também não enxergam. Me pergunto se eu estou negando sempre a gravidade do caso dele. Ao mesmo tempo, não acredito nisso, pois se eu negasse mesmo, eu não ia viver atrás de respostas.
O caminho nisso tudo é viver um dia de cada vez. É tentar não me apegar muito a esses diagnósticos. Vejo sim, meu filho, desde o início, a exceção de uma regra. Desisto de médicos que me dizem "é impossível". Sei que não realizaremos tudo, mas prefiro me apegar aquilo que conseguiremos. Ninguém consegue tudo, ninguém realiza tudo. Um exemplo claro disso, é a recente ressonância magnética que aponta a lesão cerebral acomodada sobre o lobo frontal, numa região responsável pela memória. Segundo o laudo médico, Caio não tem memória! E sabemos, vemos dia-a-dia, não é isso que acontece!
A alternativa: seguir a vidinha de sempre. Pesquisando. Lutando. Amando. Mas, acima de tudo, acreditando. Ainda sonho muito para o Caio. Ele já é muito mais do que lhe foi previsto pelos piores prognósticos. Deus é mais e Caio é seu forte anjo, a me dar lições infinitas de fé e superação. Como quando certa vez me perguntaram na rua: "o que ele tem?". E eu, prontamente, compartilhei o diagnóstico: "Muito amor"!
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