Semana passada Caio teve uma nova crise convulsiva. Foi a primeira não-febril após a troca das medicações de uso contínuo, há quase quatro meses. Esta é a boa notícia: fora o episódio da pneumonia, foram quase 120 dias sem crise. E é este lado, o do positivo, que eu quero enxergar.
Sempre olho pra trás e vejo que nossa jornada não foi fácil. Chegar até aqui, 7 anos depois, e aceitar com naturalidade que tenho um filho deficiente por conta de um erro médico e que nossa vida será para sempre "diferente", mas que pode e deve ser feliz, bem humorada e, ao mesmo tempo, igual ao de qualquer criança é uma batalha constante. Porque existem os dias em que é até mesmo preciso fraquejar - e eu aprendi recentemente que posso me dar este direito. E como já compartilhei aqui, aceito que talvez ele nunca ande, talvez nunca fale de maneira que o entendam bem, talvez ele nunca corresponda às expectativas que a sociedade costuma fazer, buscando uma cura que não existe para a paralisia cerebral. O que não quer dizer que eu não busque incessantemente reabilitação, avanços, qualidade de vida... mas não porque a sociedade ou a família assim esperam. Faço porque quero todos os dias dar motivos dele exibir o sorriso lindo e largo que só ele sabe...
Mas a epilepsia ainda é meu fantasma. A doença que era conhecida na antiguidade como "o grande mal" é o meu "de mal com a vida". Quando as crises convulsivas clássicas iniciaram, em 2008, eu queria morrer cada vez. Até que me explicaram que ele tem uma síndrome (West) e que seria absolutamente normal convulsionar muitas e muitas vezes. E eu não poderia morrer tantas vezes assim... Fui me fortalecendo e acho que lido muito bem, especialmente nos quesitos práticos, com cada crise. Mas tenho medo delas.
A convulsão vem quando menos imaginamos. Ela não nos prepara. E por mais que eu sei, estudos digam, que o epilético nada sente, nada lembra, fica fora do ar durante a crise, eu enxergo no meu filho um momento de sofrimento grande, onde ele não consegue ter controle nenhum sobre seu corpo e sobre as coisas mais simples, como respirar, por exemplo. Tenho a sensação que ela me rouba meu filho por um tempo.
As orientações básicas dizem que devemos deitar a pessoa com convulsão e esperar a crise passar. Com Caio não é assim. Precisamos verificar saturação, batimentos cardíacos... Normalmente ele não volta sem uso de medicação intravenosa. Algumas vezes, ele fica fraco e prostrado por um par de dias pós crise.
Esta última não. Foi uma crise de ausência, que durou poucos minutos e ele conseguiu voltar sem uso de medicação. Ainda assim, ficou em ritmo mais lento no dia seguinte. Mas passou, ele ficou 100%.
Quem acompanha nossa trajetória conhece a frase, conhece o desejo: "sonho tudo para o Caio". Mas se eu tivesse o direito de sonhar, de pedir uma só coisinha ao papai do céu e à medicina, eu pediria a remissão da epilepsia. Torço para que o novo tratamento, quem sabe, nos leve para este desejado caminho.
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