Feliz 2014 - Façam direito!

Então foi Natal...

Quando o deficiente é meu filho

Hoje, 3 de dezembro, é o Dia Internacional do Deficiente Físico. É dia do meu filho Caio. E então lembro que foi num mês de dezembro que comecei a entender que aquele pescocinho que não se firmava, que aquelas mãozinhas que não se abriam, tinham um nome bem assustador: paralisia cerebral. E que ela faria parte da vidinha dele e o incluía neste grupo - o dos deficientes.

É bem como dizem: é possível se teorizar muito sobre dificuldades, sofrimento, fé, perseverança e todo o tipo de comportamento que o ser humano pode ter em situações-limites. Mas é só quando elas batem à sua porta, é que tu vais descobrir quem tu és de verdade. E aí não estou falando em condenar o sentimento de revolta ou em glorificar aqueles que parecem saber lidar tão naturalmente com tudo. A verdade é que ninguém está pronto para ter um deficiente em sua família. Ninguém deseja, ninguém espera, ninguém se prepara para. Até que acontece.

Obviamente que tive todos as compreensíveis reações de uma mãe: chorei, neguei, busquei curas milagrosas. E o aprendizado que tive ao longo destes oito anos só me fez crescer e poder olhar cada vez mais para o meu próximo exatamente como ele é: um ser humano.

Sempre digo que a luta que travo por Caio não é diferente da luta que travaria pelo Yuri, meu outro filho. Quero que Caio tenha educação de qualidade, assistência médica capacitada, direito de ir e vir, acesso ao lazer, que seja aceito e respeitado na sociedade enquanto criança e cidadão. Exatamente o que desejo ao Yuri. Mas para que Caio conquiste essas metas, o caminho é muito mais árduo do que para Yuri. Porque existe o preconceito. A falta de informação. As cidades inacessíveis. O transporte público precário. E, acima de tudo, a má vontade do outro.

Bato na tecla de que não quero benefícios adicionais a Caio, como se para compensar sua deficiência. Quando ele for respeitado e tiver seus direitos garantidos porque, afinal, é uma criança como outra qualquer - salve suas necessidades especiais, esta barreira deixará de existir.

Longo e árduo caminho, eu bem sei. Mas, fora os momentos de natural cansaço, é o que há de mais gratificante. Se existe algo que me fez ver que tenho um papel neste mundo é ter me tornado mãe do Caio. Por ele, que me ama incondicionalmente, assim como eu o amo. E pelo que ele trouxe para minha vida. Hoje amo mais o ser humano por causa dele. Se ainda existem tantos que precisam aprender a respeitar o próximo, existem também aqueles que estendem a mão sem sequer olhar à quem. E esta descoberta, foi meu filho, em sua cadeira de rodas e com todas as suas limitações, que me oportunizou.

Ainda que eu não goste muito da denominação "especial", dizem que só quem é especial recebe um filho com deficiência. Assim como a expressão de que cada um recebe o "fardo" que tem capacidade de carregar. Acho que em ambos os casos, há exceções. Mas é sim, lindo de ver e sentir que consigo fazer de meu filho uma criança feliz. É recompensador ver a superação de si mesmo que ele é capaz, me fortalecendo para meus próprios desafios pessoais.  

É, o deficiente físico é meu filho. Mas, como tão sabiamente me disse uma vez o Yuri, "que bom que ele é nosso. Pois nós sabemos amá-lo como ele merece". 

Equoterapia - o desfecho

Daí que além de viver colada no Facebook e contar toda a minha vida nele - mesmo nas correrias loucas, fui chamada pela amiga de uma amiga: e a história da equoterapia, que foi pro jornal, pra TV, como ficou? Aliás, sempre que saio com o Caio, esta é uma das primeiras perguntas: está fazendo a equoterapia ainda?

Poxa, quero pedir as mais sinceras desculpas. Já dizia Exupéry, que somos eternamente responsáveis por quem cativamos. Realmente não sei como deixei passar e não atualizei aqui no blog! 

Então, que poucos dias após a matéria ter ido ao ar pela Record RS, uma empresa de Manaus já se movimentou para apadrinhar o Caio. Com os trâmites do percurso, pudemos anunciar a efetivação do apadrinhamento no final de agosto e agora Caio pratica sua equoterapia feliz da vida, com muita gratidão no coração à equipe do Curso Biosfera Pré-Vestibular de Manaus, Amazonas, à Letícia Dias e a todos os demais que fizeram parte desta corrente.

Gostaria de conseguir transmitir a minha emoção porque foi uma grande vitória. A vitória da amizade, da solidariedade, da generosidade humana e, sim, das redes sociais e da internet do bem. O meu sonho cresceu e se transformou na Vakinha, em rifas, em doações espontâneas e por 5 meses Caio manteve sua equoterapia sem interrupção graças a ajudas de centenas de amigos. Amigos de perto. De longe (inclusive de outros países). Amigos de longa data. Amigos recentes. Amigos anônimos. Amigos, simplesmente.

Eu gostaria mais. Gostaria que nossa luta se tornasse exemplo para que mais empresários se solidarizassem à esta causa. Que esta fila absurda de 300 crianças à espera de tratamento diminuísse. Que a responsabilidade social se tornasse menos uma "caridade" e mais uma atitude natural. 

É um mundo de sonhos, alguns me dizem. Mas, tranquilo, sigo por ele. Até agora, com nossa força de vontade, as bençãos de Deus e apoio incondicional de grandes amigos, todos os sonhos têm valido à pena.

Algumas fotinhos mais atualizadas de nosso cavaleiro no Centro Cavalo Amigo!

Deficiência, luzes e sombras

Acho que, apesar de não ser mais uma blogueira tão assídua, o compromisso que o Meus Frutos criou a partir dele mesmo, sem que eu planejasse, segue o mesmo: compartilhar experiências, vivências, sentimentos. Sim, dar esperança, dar motivação, dividir informação. E isso inclui também, falar sem máscaras, do lado não tão florido.

Caio está muito bem, tem ganho peso com o novo tratamento, estando corado e bem disposto como nunca se vê. Está bem na escola, ativo em suas terapias de reabilitação, especialmente no Cuevas. E, como é normal, de tanto em tanto tempo, resolvi perguntar a seus fisioterapeutas, como eles avaliam hoje as chances de Caio vir a caminhar. E eu não sou louca nem alienada, sempre que penso em fazer este questionamento, fico uns dias antes me preparando, pois sei que a resposta provavelmente não será a que meu coração deseja.

Pois a resposta que veio foi a seguinte: atualmente, acredita-se que é pouco provável que ele venha a andar sem algum tipo de auxílio - muletas, andador, etc. Não querem limitar nada, como sempre, o futuro ainda nos é (e pelo jeito sempre será) imprevisível. A seu favor, Caio tem um comportamento surpreendente, avanços constantes - ainda que como eu bem diga e saiba, nunca no tempo e do modo que o coração materna deseja - e é bastante esforçado.

Evidentemente não era a resposta que eu desejava. Eu ainda desejo o "impossível". Me é muito importante que ele conquistasse a autonomia de andar. E, por incrível que pareça, os motivos que me levam a desejar isso se modificaram com o tempo. Bem de início, eu queria que ele andasse pois a mim significava algo que hoje eu sei que não existe em paralisia cerebral: a cura. Depois, fui pensando no quanto a capacidade de caminhar o aproximaria de uma pessoa "normal", sem deficiência. Agora percebo claramente que ainda eram sentimentos de negação. Hoje eu realmente me preocupo com meu filho ser sempre um cadeirante em cidades sem a mínima acessibilidade e em quem vai poder acompanhá-lo vida afora, visto que, olhem só!, descobri que não sou eterna, não estarei sempre aqui para protegê-lo, estar com ele, empurrar sua cadeira...

Enfim. A resposta me entristeceu. Mais do que isso, me desanimou. Num primeiro momento pensei: puxa, mas então todas essas correrias em busca de reabilitação, minha dedicação e o esforço dele de nada valerão? É bem doloroso ser confrontada com nossa humana impotência. Meu amor - tão imenso - não pode tudo.

Acho que ter um filho com deficiência é confrontar diariamente sentimentos antagônicos. É ter que trabalhar com fé mesmo numa realidade na maioria das vezes tão difícil. É ter que olhar a vida - e o nosso próprio interior - com suas luzes e sombras. E aceitá-las. Ou, no mínimo, saber que ambas estarão sempre ali, fazendo parte do todo.

Racionalmente eu sei de todos os ganhos que Caio vem tendo ao longo de sua vida. Sei o quanto somos vitoriosos. Sei perfeitamente que uma criança com paralisia cerebral, cadeirante, com um único caso de pneumonia em 8 anos, sem luxação de quadril, sem desvios nem atrofias osteo-musculares, sem indicativo de cirurgia para alongamento de tendões, sem indicação médica de aplicação de botox... tudo isso é uma IMENSA vitória. Eu bem sei. E sei que são frutos de toda essa dedicação nas suas atividades de reabilitação.

O que não me impede de querer sempre mais.

Exatamente durante os dias em que andei me sentindo cansada, desesperançosa, tive, por acaso, uma conversa com uma profissional de psicologia que me fez refletir ainda mais sobre estes meus sentimentos. E falei de tantas questões envolvidas e da missão quase impossível que tento cumprir todos os dias - não criar uma expectativa exagerada, mas também não desistir jamais. E se tem uma coisa que ando aprendendo muito nos últimos anos é a ser amorosa e compreensiva comigo mesma. Acho impossível não se criar expectativa. Impossível. Esperamos sim, um milagre. Uma descoberta científica. Uma terapia que consolide o resultado de todas as outras. Então ela me pergunta: mas e se todas as respostas forem negativas, tu achas que vai desistir???

Parei. Respirei fundo. Olhei vago. Olhei para mim mesma. 

NÃO. Nunca. Não posso. Não conseguiria.
Eu canso, me entristeço, me decepciono, sofro. E me permito tudo isto, pois é legítimo. Mais do que isso, é vital para manter o equilíbrio. Mas depois, volto com tudo. Querendo tudo. Lutando por tudo. Tenho amor, orgulho e gratidão por tudo que meu pequeno-grande mestre Caio me ensina. Sei que nossa trajetória não é a mais fácil, mas também está longe de ser a mais difícil. É simplesmente a nossa, a que nos foi destinada. E juntos, vamos seguir fazendo o melhor possível dela!

Em tempo: houve um dia em que me disseram que seria impossível ele sobreviver. Então, ao escutar que é pouco provável que ele venha a andar eu só posso ver o quanto meu menino segue indo além... Era impossível ele sobreviver, ele completar uma semana de vida. Hoje ele tem 8 anos. Pouco provável que ele caminhe? Aguardemos os próximos capítulos... o que o tempo nos reserva. Como me diz seguidamente uma amiga: O CÉU É O LIMITE!

Meu guri nota 10!

E então, segue o parecer descritivo do segundo trimestre do Caio, no primeiro ano do Ensino Fundamental.

Muita alegria ao ver que perseveramos na busca, primeiro, pelo ensino regular. Novamente dou total abertura para que a professora me oriente, caso Caio não tenha aptidão para estar numa escola regular, caso ela perceba que ele teria melhor aproveitamento numa escola especial. Lhe confiro a confiança em sua autoridade como pedagoga. E ela me afirma, sem titubear: Caio está exatamente onde deve estar. Aprendendo, se esforçando, interagindo com os colegas, participando das atividades, ultrapassando os limites que a paralisia cerebral lhe impõe. 

Em especial, duas passagens do parecer me emocionaram em particular: "Muitas vezes, durante as histórias começa a falar alto, precisando ser chamada sua atenção para que espere o momento de conversas para expressar sua opinião!". Ou seja, é comunicativo, tenta falar apesar das limitações... e como a grande maioria das crianças, é tagarela!

"Nas atividades gráficas, em que ele utiliza muito esforço para executar pois nega auxílio dos colegas e professoras...". A profe me conta que ele chega a precisar de um cochilo de alguns minutos nestes momentos, tamanho o seu cansaço! Não seria mais cômodo aceitar a ajuda dos colegas? Com certeza! E aí morro de orgulho de ver tanta determinação neste guerreiro, como tão acertadamente o  chamo desde que o vi pela primeira vez... Em como ele luta pela autonomia que eu tanto desejo que ele tenha.

Corujice descontrol à parte, é nota 10 este meu guri! E realmente, como vale à pena insistirmos na inclusão escolar. Sigo afirmando: Caio ganha, Caio cresce. Mas certamente, ganham ainda mais os que tem o privilégio de caminhar junto com ele por essa estrada.

E lá se foi o Primeiro Ano...

Daqui a pouquinho, estou indo à escola do Caio receber o parecer descritivo do segundo trimestre. Já estamos a pleno vapor no terceiro, quando nos dermos conta de novo, já foi, já acabou o primeiro ano do ensino fundamental. Então, ainda sem a "influência" de ler o parecer ou conversar com a professora, quero deixar aqui a minha avaliação sobre como temos ido - escola, Caio, família - até agora.

Procurando aqui mesmo nos arquivos do Meus Frutos, relembrei todos os detalhes de um começo extremamente difícil... A mudança da educação infantil para o ensino fundamental foi, como lá no fundo a gente sabia, um choque. Mas eu reafirmo: desistir não é comigo e, no mesmo post que fiz minhas lamentações, eu previ: vou voltar e escrever uma história diferente. E é com alegria no coração que eu retorno hoje.

Erna Würth é hoje a escola do Caio! É onde ele tem suas profes, seus colegas, seus amigos e onde está aprendendo, desenvolvendo suas capacidades. Corujice à parte (dificílimo ter opinião isenta), meu filho é cativante. Conquistou afetos e espaços. Vi profissionais da escola, que o olhavam com uma resistência inicial, se renderem. E não os culpo, porque acompanhei bem de pertinho, no dia a dia, este processo. Pude entender que, na imensa maioria das vezes, essa resistência vinha do pré-conceito, de um conceito estabelecido erroneamente por pura falta de conhecimento, de oportunidade em conviver com o diferente. Ainda bem que esta consciência eu sempre tive: estamos aqui (na escola, na sociedade, no mundo) para aprender E ensinar. Pudemos mostrar que a paralisia cerebral não é um bicho de sete cabeças. Que um corpo com pouca coordenação motora não representa necessariamente problemas cognitivos. Que igual a qualquer pessoa, o deficiente tem suas potencialidades.

Aceitação geral à parte, Caio se adaptou muito bem à rotina escolar. Como acontecia na educação infantil, ele passou a sentir falta da escola quando não havia aula ou não íamos - por chuva forte ou outra intercorrência. Demonstra grande satisfação de estar no ambiente escolar. A professora me contou (ao longo do primeiro semestre), que ele se mostra cada vez mais consciente de que está ali para cumprir tarefas e se esforça para realizá-las. Eu vejo isso em todo o nosso cotidiano e fico extremamente gratificada. A palavra é exatamente esta: Caio tem cada vez mais CONSCIÊNCIA de sua capacidade de superar os próprios limites e como ele pode interferir / interagir com o meio. 

Sei que ele será automaticamente aprovado, por questões de legislação referente ao primeiro ano. Não concordo muito com essa prática, mas isso é assunto para outro post. De qualquer forma, tenho cobrado da professora que quero que ele tenha aproveitamento, desenvolvimento. Sei que nem seu ritmo nem sua forma de aprendizagem é igual ao da grande maioria, mas não o quero na escola regular apenas porque é lei ou para figuração. Quero ele inserido onde tenha mais ganhos para si próprio. E ele tem nos dados respostas muito satisfatórias.

Para 2014, acredito que poderemos contar com o Livox para auxiliá-lo em sala de aula. Estou me movimentando para poder fazer o treinamento que terá em Porto Alegre mês que vem e com certeza uma ferramenta desse porte pode acrescentar muito no processo de aprendizagem do Caio, pois lhe possibilitará uma comunicação mais ampla. Sonho (e como não costumo sonhar pequeno né?) em criar um projeto-piloto para, quem sabe, a Secretaria de Educação adotar o Livox para alunos de inclusão da rede municipal. 

Entre as metas que ficaram para 2014 e, óbvio, não vou desistir, está a monitoria e a implantação do elevador. Por enquanto está tudo bem com a turma de Caio implantada no térreo. Mas, como eu luto e acredito, a verdadeira inclusão lhe permite acesso a TODOS os espaços escolares. E, se ele vai ficar, no mínimo mais 8 anos lá, a peleia vai continuar! Sobre a monitoria, também insisto: eu não tenho que ficar à disposição dele na escola, em horário integral! A escola é um espaço DELE, não meu. Sou coadjuvante neste espaço e é assim que deve ser.

No âmbito de só alegrias, fica o assunto colegas / amigos. Caio conquistou muitos! As crianças me vêem chegar e já há uma grande disputa sobre quem pode ajudá-lo, quem vai lhe dar o lanche, que vai empurrar a cadeira. Percebo que para eles estar com o Caio não é um favor ou algo assim. É um prazer. Eles me contam felizes, a cada final de dia, os progressos, as interações que Caio fez. Questionam angustiados quando Caio não vai, comemoram quando ele chega. E isso é extensivo a crianças de outras turmas, de outros anos inclusive. Como o amigo Ryan, do segundo ano, que vem seguidamente conversar com ele no pátio ou no refeitório. Insisto: aposto com muito amor e alegria nesta geração futura, despida de preconceitos.

Olho pra trás e respiro aliviada: que bom que estamos no caminho certo! Que bom que não desistimos! Hoje vejo a escola com carinho, com o potencial de quem quer e pode ser maior! É uma escola que luta, num bairro também tomado pelo preconceito (cada vez menos, mas fruto de um grande trabalho), para que a comunidade entenda cada vez mais a importância da escola na formação do ser humano. Uma escola municipal que aposta num projeto pedagógico diferenciado, baseado na Escola da Ponte. Ali existem profissionais que colocam carinho em cada detalhe. E este diferencial é tudo quando se trata de educação - para ensinar, para dar limites, para fazer a diferença nos corações dos pequenos em formação. Dia desses, enquanto aguardava o horário da saída do Caio, vi uma cena que ilustra muito bem o que quero dizer: a diretora, vista como brava e autoritária (e, graças a Deus, ela o é nos momentos precisos), saiu de sua sala, deparou-se com um aluno "perdida" e perguntou: "mas o que fazes aqui, que não estás na sala de aula? já pra aula ou vou te pegaaaaarrr..." e saiu correndo atrás da criança como um "bicho-papão". Autoritária. Mas com o carinho que, afinal, as crianças precisam.

A propósito, fui convidada pela própria direção para ser uma das representantes dos pais no grupo que vai discutir diretrizes e metas para o ano que vem. Fico feliz em achar que posso colaborar. Em ter essa abertura na escola. 

Caio ruma a concluir o primeiro ano do Ensino Fundamental e eu acho que até agora, passamos por média. Que venha o segundo ano, que venham mais desafios. Vamos seguir tentando aprender. E ensinar. Porque é dessa troca que é feita verdadeiramente a vida. 

Os olhos dos outros

Durante alguns anos, posso dizer (talvez uns dois, três, não me lembro ao certo), a partir do momento em que Caio começou a "exibir" sua deficiência por estar crescendo e não andar, não ter o desenvolvimento igual ao das crianças de sua idade, eu me incomodava com o olhar dos outros sobre ele. Primeiro eu sofria... não queria que olhassem diferente para o meu filho. Depois, eu passei a me incomodar, me revoltar com os olhares que me pareciam injustos e preconceituosos com uma simples criança. E aí vi que este incômodo nada mais era do que o mesmo sofrimento ainda, escondido de mim mesma...

Hoje muito raramente eu me incomodo. Aprendi que estes olhares sempre existirão. Alguns conseguiremos transmutar com nossa presença, com nossa teimosia em fazer parte, com nossa alegria de viver tudo o que nos é permitido (e insistir no que, às vezes, nos é negado). Outros, sempre estarão ali. O que eu tenho aprendido, ao longo dos últimos tempos, é que os olhares mais significativos ao meu filho e à sua trajetória são os dos que acreditam nele. Os olhares que lhe lançam admiração, os que valorizam suas conquistas, os que acreditam em suas potencialidades. Os olhares de quem vê nele o que ele é: uma linda criança. 

E são estes olhares que também me importam. Porque normalmente são eles os avalizadores de que estou no caminho certo. São estes olhares que comprovam que o que eu vejo de progressos não é apenas o que meu coração de mãe quer enxergar. É real! Agorinha mesmo, na escola, as professoras estão encantadas com o desenvolvimento que Caio tem apresentado. É amplo, geral, me afirmam: é cognitivo, motor, perceptivo, emocional, social... 

Ele começa a reconhecer as letras e pinta as de seu nome, bem como as retira de uma caixa com todo o alfabeto misturado. Mexe cada vez com mais destreza no computador, ergue a mão para falar, tenta vocalizar ao máximo. Tem o pescoço mais firme, fixa mais o olhar nas pessoas. 

Trabalhinho pintado por Caio. Achei curioso ele ter pintado o T e o U também, uma vez que o chamamos costumeiramente de Caíto. E achei bem curioso CAIO ter sido pintado de uma cor e o TU de outra.
O nome abaixo, aí sim, foi escrito com a ajuda de um colega.

Me culpo quando quero mais do que já conquistamos, pois tenho medo de exigir demais dele. Sei que ele já foi além do que um dia foi esperado dele. Mas penso que, talvez, ele ainda não tenha ido até onde ELE mesmo quer chegar. Então definitivamente, não tem como não almejar mais. Porque só vai adiante quem não desiste. E eu sei, eu olho para os olhos do meu filho e sei que não dá pra desistir nunca!

Correndo atrás..

E depois da matéria no jornal, Caio, eu e nossa busca pelo apadrinhamento, pela continuidade de seu tratamento em equoterapia foi parar na TV. Mais precisamente no programa Balanço Geral RS, na Rede Record.

Me preocupei com a tônica do programa, geralmente bem apelativo. Me preocupei também com a exposição dos meus filhos e de minha própria vida... Mas, enfim, também tenho a opinião de que, sem se arriscar, pouco se consegue. E acho que é uma luta importante e pouco divulgada. Não é só Caio. São, atualmente 300 crianças na fila de espera para um padrinho que lhes oportunize esta terapia! 300 crianças que poderiam ter a qualidade de vida melhorada. 300 famílias que poderiam comemorar mais avanços em seus pequenos.

Me chateio imensamente que o sistema público ainda prefira emendar do que prevenir. Muito embora a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) tenha aprovado o Projeto de Lei 5499/05 , do Senado Federal, que inclui a equoterapia entre os serviços especializados oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), ainda cabe a estados e municípios estruturarem a oferta do serviço, o que depende da vontade dos gestores. E anda fraquinha essa vontade, né?

Me pergunto e tentei ao máximo colocar esta abordagem na matéria: até quando vão ficar preferindo aplicar cirurgias corretivas, ortopédicas, a investir em prevenção e reabilitação? A criança com indicativo de fazer equoterapia pode deixar de ser cadeirante. Pode evitar luxação de quadril. É preferível dar muletas, órteses, cadeiras de rodas; é mais cômodo ao sistema?

E se o sistema não funciona ou não atua como deveria... e as parcerias privadas? A Responsabilidade Social, onde fica? Grandes empresas que podem se beneficiar da lei de doações para apadrinhar uma criança e oportunizar este tratamento. E não o fazem. Eu gostaria de imaginar que é por falta de conhecimento. Mas, vários dias após a reportagem ir ao ar, começo a ver que talvez não seja isso... Talvez ainda impere a preguiça e a má vontade, sim. Triste.

Mas esta bandeira hoje é a minha vida. Botar a boca no trombone. Correr atrás. Brigar pelo que pode parecer óbvio que é a igualdade de oportunidades. Mas eu não tenho medo de brigas. Ainda mais se elas são pelo meu filho e por uma porção de crianças que, como ele, só tem a ganhar com o apadrinhamento na Equoterapia.

Se você está lendo esse post e se interessou sobre o assunto, acesse o site do centro de equoterapia Cavalo Amigo e informe-se sobre o projeto Equoterapia Solidária. Eu acho que o padrinho do Caio já, já vai chegar. Mas ainda existem 300 crianças à espera de um. 

E ficou curioso pra ver a nossa matéria?  Não seja por isso, confira agora!

Frutos que florescem

Fui convidada pelo Secretário de Educação de Canoas, Eliezer Pacheco, a visitar seu Gabinete na tarde de ontem, quando ele me anunciou o lançamento para muito em breve do projeto de Equoterapia em nossa cidade, disponível sem custo, para crianças da rede municipal de ensino e que tenham indicativo para tal tratamento. E ele me garantiu que a primeira vaga é do Caio!

Em reunião com o Secretário de Educação de Canoas, Eliezer Pacheco - 17/07/2013

O projeto, em caráter experimental é exatamente o mesmo que há quase 3 anos, levei pessoalmente a conhecimento do prefeito Jairo Jorge, em Audiência com ele em seu Gabinete. Três anos. Mas, sabendo que estão tentando realizar, está valendo a pena. Não estou querendo aqui, colher os louros da "maternidade" do projeto. Mas é bom saber que, de alguma forma, sou um grão de areia neste caminho que começa a ser trilhado. Que aconteça! Que germine e floresça! Será um grande avanço em termos de saúde, de inclusão, de cidadania. 

Em Audiência com o Prefeito Jairo Jorge, solicitando estudo de viabilidade
para a implantação de equoterapia em nossa cidade - 06/09/2010

A equoterapia faz parte do pacote Educação Mais Inclusiva, anunciado também ontem, pela SME. Nele estão contemplados veículos adaptados de última geração para atender os alunos da rede municipal; a retomada da Cãoterapia; a implantação da Equoterapia; instalação de uma Central de Intérpretes, cujo atendimento não será específico à Secretaria Municipal de Educação, mas a todos os serviços públicos; pontuação no concurso público para aquele professor que seja intérprete de libras, tenha formação específica em educação inclusiva e/ou especial; disponibilização de link no site da Prefeitura de Canoas para uma página acessível às pessoas com deficiência, com o uso de programas de voz; a Escola Municipal de Ensino Fundamental Especial para Surdos Vitória, passará a ser escola bilíngue a partir do próximo ano letivo, com a admissão de crianças sem deficiência e a criação do Fórum de Inclusão, onde as sete entidades que trabalham com as crianças e jovens com deficiência e que têm contrato com a Prefeitura, universidades, Ceia e Núcleo de Apoio Pedagógico e Produção em Braille (NAPPB) irão se reunir para debater os assuntos relacionados ao tema. A intenção é realizar o primeiro encontro do grupo na Semana Municipal da Pessoa com Deficiência, que ocorre entre os dias 21 e 28 de agosto. A proposta está em fase de construção do Regimento Interno.

Amo minha cidade. Nasci aqui e para aqui sempre quis retornar, coisa que fiz, após 28 anos morando em Porto Alegre. Fico feliz ao ver seu crescimento, não só econômico, industrial, mas do ponto de vista humano. Todas essas notícias me fazem ter mais certeza ainda do valor desta terra. É meu sonho e sigo atrás dele: tornar nossa Canoas exemplo para o Brasil, de acessibilidade e inclusão, com todo o amparo do poder público.

O dia de ontem me fez ver quão certo é o pensamento que diz: Seja a Mudança que você quer ver! Eu não sou a responsável por tudo isso que está acontecendo. Nem tenho esta pretensão. Mas sou parte. Porque sonho. Porque luto. Porque tento abrir os olhos de quem não conhece de perto este universo - o de ter um deficiente em suas relações, em sua família e todas as suas necessidades de reabilitação, inclusão social. Porque tento semear. E é muito lindo poder assistir o florescer de lindos frutos.

Agora é oficial. Saiu na mídia!

Seguimos fazendo nossas campanhas de arrecadação e vakinha para que Caio possa se manter na equoterapia. Conseguimos, com a solidariedade de amigos, pagar os meses de abril, maio e junho. Para julho agora, não tínhamos mais recursos.

Mas eis que surge um novo anjo em nosso caminho, a professora Rosane Kern, coordenadora na escola que Caio estuda. Ela tem uma chácara, onde realiza, com muito carinho e sucesso, eventos gastronômicos. E se solidarizou com nossa luta, oferecendo um evento que será em prol do pagamento do tratamento dele. Assim nasceu a Feijoada Amiga do Caio, que realizaremos neste domingo, dia 14. Nossa expectativa mais otimista é juntar o suficiente para pagar os meses de julho e agosto e respirar um pouquinho, enquanto o novo apadrinhamento não chega.

Mas o movimento foi crescendo e, via a repercussão no Facebook, acabamos sendo procurados pelo jornal local de nossa cidade, o Diário de Canoas.

Assim, ontem, fomos matéria de contracapa inteira, contando um pouco de nossa história, de nossa luta para mantê-lo na equoterapia, da procura por uma empresa jurídica que queira apadrinhá-lo, da nossa Feijoada Amiga. A notícia corre! Em 24 horas, as confirmações para nosso evento cresceu 30%. Acredito que vai ser sucesso! Tomara! Volto depois para contar para vocês.

Nossa torcida maior, no entanto, é para que a reportagem toque o coração de algum empresário de Canoas ou da região. E quem saiba, em breve, o novo padrinho esteja entrando em nossas vidas.

Assim seja!

E chegam as respostas

Seguidamente me questiono: como manter o equilíbrio e não ser bipolar, tetrapolar, frente aos constantes altos e baixos da vida? Aí percebo que afinal isso não é privilégio meu e somos todos, luz e sombra, ying e yang, sol e lua. E, pra mim, ainda tem um diferencial: tem Deus. Acredito que Ele sempre dá um jeito de nos enviar respostas a nossas angústias e questionamentos. E ainda agorinha compartilhei aqui meus medos atuais. Mas eis que as respostas vão chegando. E são de aquecer a alma e o coração.

Sexta-feira foi a entrega das avaliações escolares do Caio. E foi como, no fundo, eu esperava. Conversei com a professora em particular, ao fim da entrega. E a conversa foi de me encher o peito de orgulho e alegria! Meu garoto é um aluno que entende as propostas das aulas, que acompanha (no seu ritmo e do seu modo) todas as atividades, se esforçando para realizá-las. É interessado e bastante interativo. Inteligente, está dispensando ajuda para fazer seus trabalhinhos e expressa suas opiniões. Sim, me diz a professora, ele tem capacidade de crescer e evoluir na vida escolar. Sim, o ensino regular é o seu caminho, é o seu lugar neste momento!

Sábado foi a vez de irmos realizar nossa segunda sessão de CME - Cuevas Medek Exercise, um novo método fisioterapêutico que ele está realizando, sob o apadrinhamento dos fisioterapeutas Marcelo Fabris Vidal e Gabriela Ramires de Oliveira. E foi, mais uma vez, emocionante, empolgante, estimulante! Caio mostrou algumas pequenas boas respostas a um estímulo bem recente. Ao mesmo tempo, mesmo quando ele não consegue realizar as atividades, demonstra grande empenho em tentar realizá-las. Em casa, começo a ver o equilíbrio do pescoço começando a aparecer.

Hoje, retomamos a fisioterapia e fonoaudiologia na ACADEF. E Caio se mostrou extremamente feliz em lotar sua agenda. Estava alegre em voltar àquele espaço.

Como não criar expectativas? Como não acreditar que podemos mais? 

Não sei meus amigos, não sei.

Sei que os sonhos só se tornam realidade para quem acredita neles.

Sei de um menino ao qual foram dadas chances nulas de vida, de progresso, de entendimento, de qualidade. E vejo, absolutamente todos os dias, uma criança que cresce feliz. Que é superior ao que foi esperado dele. Ao que é convencionado de padrão. Caio me ensina isto: a felicidade é tão simples de ser alcançada. Talvez esteja no simples fato de sermos gratos a cada novo dia. A cada oportunidade de tentarmos, de dar o nosso melhor em cada desafio que a vida nos impõe. É o que ele tem feito, ao longo destes oito anos. 

Não posso fraquejar, frente a um pequeno grande guerreiro, aquele que que é quem mais precisa fazer força e a faz sempre com um sorrisão no rosto.

Aonde iremos chegar?  Certamente onde merecemos. Onde nos está destinado chegar. 

Neste momento é o que sei. 

É o que Deus me respondeu nestes últimos dias.

É o que eu preciso saber. 

Coragem de recomeçar

Eu me ressinto quando largo o blog. Porque como ele nasceu como meu espaço de desabafo, de terapia, de compartilhamento... Quando o abandono, sei que na verdade estou fugindo dos meus próprios sentimentos. De que está difícil encarar as coisas... Mas, chega uma hora, que a canceriana caranguejo aqui olha para dentro de si e vê que está na hora de sair da toca.

Tenho me sentido extremamente cansada. De tudo. Mas, especificamente, onde dói mais é onde tem relação com Caio e nosso cotidiano. Estou cansada das calçadas inexistes ou despreparadas. Dos ônibus não adaptados. De viver parecendo que precisamos sempre dos favores e da misericórdia alheia. Do despreparo do sistema de saúde para atender uma criança com multi patologias.

A verdade é: Tem dias que tenho preguiça de levá-lo à Hípica. Deixei de ir na ACADEF porque perdemos o transporte e eu estava muito cansada, comecei a achar uma sessão de fisioterapia semanal insuficiente. Rezo por alguns dias de chuva forte para que eu tenha desculpa plausível para não levá-lo à escola – onde ele continua sem monitora para lhe dar o lanche, lhe acompanhar ao banheiro. Sim, eu estou cansada de nadar, nadar, e não ver os resultados.

Acho que vivo meu segundo grande choque de realidade. Eu digo e acredito que é preciso ter um equilíbrio gigante, ao ser mãe de uma criança deficiente, para se encontrar o meio do caminho entre não criar uma expectativa exagerada mas também não desistir nunca. E aí sou obrigada a assumir para mim mesma que sim, eu provavelmente exagerei nas expectativas. Caio completou 8 anos agora em maio e eu acreditava que ele poderia estar num estágio mais avançado do que se encontra. Está ficando difícil lidar com ele no dia a dia, pois está muito comprido (e como não sou alta, seus pés já batem nos meus joelhos, quando está no meu colo!). Imaginei que, nesta idade, talvez ele já tivesse adquirido o controle do tronco, do pescoço. Que estaria sentando sem apoio. Que se comunicaria de modo mais claro aos demais. Que coordenaria melhor suas mãos, que saberia se alimentar sozinho. E nada disto acontece.

É preciso olhar com dor para nosso passado, para nossa trajetória para lembrar de que ele é guerreiro e vitorioso. Que seu atual estágio de desenvolvimento já é muito além do que lhe foi dado em prognóstico naquele inverno de 2005, após as complicações do nascimento. Preciso olhar para ele com amor e gratidão, mas sabendo que, talvez, ele já tenha atingido grande parte do que é capaz. Mas isso me dilacera o coração. Como mãe, eu queria mais. Sei que ele é feliz. Mas também sei que ele poderia ser mais, se tivesse mais autonomia.

Me culpo por este meu cansaço. Estaria meu filho sentindo isso e também cansando de lutar??? Me vejo fraca. Para quem prometeu que lutaria uma vida inteira, desistir em oito anos é muito pouco...

Choro. Reflito. Respiro.

Recentemente recebemos convite para um novo tipo de terapia de reabilização, o Cuevas – CME. Iniciamos. Será todos os sábados. Sim, vamos tentar, eu lembro da promessa que te fiz, filho, de que tentaríamos tudo, de que eu não me acomodaria. E aí fomos chamados na ACADEF para regularizar a situação dele. E a chefe da pediatra conversou amorosamente comigo. E não, não quero desistir das chances do meu filho. Sei que também preciso valorizar ele como ele é hoje. Sei muito bem o quanto existem crianças mais comprometidas, com mais patologias e complicações associadas. Valorizo demais cada deformidade que ele não desenvolveu. Ontem, protocolei o pedido de sua terceira cadeira de rodas. A que eu sonhei que ele não precisasse mais. Mas, é assim que as coisas são e é assim que vamos voltar a lutar intensivamente outra vez.

Semana que vem, dia 08, retomamos. Fisio, fono, equo, CME. E eu vou me esforçar muito para te oportunizar tudo, meu Caio. Sabendo que talvez, seja somente para te manter assim. Lindo. Sorridente. Sem intervenções cirúrgicas. Mas com qualidade de vida.

É um aprendizado e um desafio constantes. Admiro demais pais e mães que conseguem não criar expectativas quanto ao desenvolvimento dos seus filhos. Estes últimos meses me fizeram ver claramente que eu não estou neste time. Eu sonhei alto. Ainda sonho. Quero tudo, quero muito. Mas vou tentar manter os pés mais no chão. E arregaçar as mangas, que é isso que meu filho espera e merece de mim.

Cavaleiro Andante

Lendo Dom Quixote de La Mancha, compreendi que cavaleiro andante, são homens que saem do conforto de sua casa, a cavalo, armados com espada e escudo, sem rumo, em busca de aventuras. A equoterapia sempre foi uma aventura sonhada por mim para meu Caio. Via nela, talvez, a única possibilidade dele vir a andar. Durante quase três anos foi meu ideal: iniciar o tratamento com os cavalos!

Indo para o nono mês de prática da equoterapia, vejo o quanto crescemos! O quanto Caio tem se desenvolvido e o quanto eu sigo aprendendo. 

Eu pensava na equoterapia exclusivamente como uma prática que lhe traria reabilitação física, mas do ponto de vista absolutamente leigo, de fortalecer sua coluna e colocá-la "no eixo" para ele vir a sentar sem apoio e, posteriormente, caminhar. Aí aprendo que na verdade o movimento feito em cima do cavalo cria novas sinapses, novas conexões neuronais. É perfeito para Caio, que teve um natural processo de neuroplasticidade incrível, recebendo neurônios novos e sadios mas que não "se comunicam".

Quase nove meses depois, me impressiona é o desenvolvimento de Caio como um todo. Como ele cada vez mais tem consciência do seu corpo, de sua capacidade, de seu próprio potencial de superação. E de como o simples andar a cavalo (não, repito sempre, não é só andar a cavalo, mas estar acompanhado por uma equipe multidisciplinar que sabe muito bem o que faz). 

Quando chegamos na Hípica pela primeira vez, na primeira semana de setembro, Caio não conseguia sentar de jeito nenhum em algo que não fosse sua própria cadeira de rodas. Com o corpo em movimento de "tatu-bola", ele fecha-se redondamente sobre si mesmo. No final de novembro, ele aguarda sentado numa cadeira comum, sua vez de ser atendido. O pescoço ainda cai algumas vezes. Mas o quadril e tronco já exibem uma firmeza que não existia antes.

Depois, veio a explosão da linguagem. Nas férias de verão, Tonhão, seu grande amigo equino, se machucou e ficou afastado por algumas sessões. Entrou a amiga Dandara. Que Caio prontamente começou a chamar de "égua". Ao mesmo tempo que, em casa água deixou de ser "áua" para virar simplesmente água mesmo. E água e égua eram palavras distintas, usadas, claro, em diferentes ocasiões. Isto me chamou demais a atenção. E como tudo, me deixou feliz.

As pernas vão ficando cada vez mais firmes e Caio agora gosta de tomar banho em pé (claro, apoiado no meu corpo). E toda vez que vai ao banheiro, sinaliza que terminou suas atividades, impulsionando o corpo para frente e ficando de pé, para que eu o higienize!

A conquista mais recente foi descoberta na escola. Caio começou a querer, literalmente, tomar as rédeas de Tonhão em suas mãos. O que eu achei tão "mimoso" inicialmente mostrou-se ser algo muito maior. 

Desde o início de sua vida escolar, Caio precisou de materiais de escrita adaptados à sua falta de coordenação motora. Sua canetinha hidrocor era um pincel atômico, mais possível de ser apreendido entre seus dedinhos. Gizes, sempre os mais grossos. Agora, no início do primeiro ano, conversávamos sobre possíveis adaptadores para que ele viesse a usar os lápis e canetinhas "comuns". Por enquanto, os colegas seguravam sua mãozinha na maior parte dos trabalhos, tentando direcioná-lo e estimulá-lo a segurar os instrumentos de escrita. E ele curtia!

Mas eis que um dia da semana passada, descobriu que, assim como as rédeas de seu cavalo, ele conseguia também segurar o lápis de colorir, a canetinha! Ou seja, através da equoterapia, do prazer em segurar as rédeas de seu cavalo, ele está desenvolvendo a motricidade fina! E desde então, não tem mais aceitado ajuda e tem produzido muito sim, obrigada! Só quem passou perto do que passamos. Só quem viveu todos os prognósticos ruins (para não dizer péssimos). Só quem já foi tão desencorajado a acreditar. Só assim, para entender a felicidade que vivo ao ver meu filho tomando as rédeas DE SUA VIDA! 

Com exceção do nome e do bonequinho desenhado à esquerda,
o restante do trabalhinho foi 100% produzido por Caio

Devido ao que acontece no sistema público de saúde, de mais demanda do que vagas, hoje Caio faz apenas uma sessão de fisioterapia convencional semanal. Por isso eu credito todo este desenvolvimento à equoterapia. Vejo as sinapses acontecerem! 

Por isso, a equoterapia é ESSENCIAL. Por isso, não podemos parar.

Por isso seguimos atrás de um padrinho, fazemos a Vakinha.

Não é vaidade.

É oportunizar a Caio que ele continue lutando lindamente. Que continue mostrando sua força, sua garra.

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Eu sigo vendo um futuro lindo para meu cavaleiro andante!

Deus quer, eu sei. Não nos colocou nas trilhas do Cavalo Amigo por acaso.