Deficiência, luzes e sombras

Acho que, apesar de não ser mais uma blogueira tão assídua, o compromisso que o Meus Frutos criou a partir dele mesmo, sem que eu planejasse, segue o mesmo: compartilhar experiências, vivências, sentimentos. Sim, dar esperança, dar motivação, dividir informação. E isso inclui também, falar sem máscaras, do lado não tão florido.

Caio está muito bem, tem ganho peso com o novo tratamento, estando corado e bem disposto como nunca se vê. Está bem na escola, ativo em suas terapias de reabilitação, especialmente no Cuevas. E, como é normal, de tanto em tanto tempo, resolvi perguntar a seus fisioterapeutas, como eles avaliam hoje as chances de Caio vir a caminhar. E eu não sou louca nem alienada, sempre que penso em fazer este questionamento, fico uns dias antes me preparando, pois sei que a resposta provavelmente não será a que meu coração deseja.

Pois a resposta que veio foi a seguinte: atualmente, acredita-se que é pouco provável que ele venha a andar sem algum tipo de auxílio - muletas, andador, etc. Não querem limitar nada, como sempre, o futuro ainda nos é (e pelo jeito sempre será) imprevisível. A seu favor, Caio tem um comportamento surpreendente, avanços constantes - ainda que como eu bem diga e saiba, nunca no tempo e do modo que o coração materna deseja - e é bastante esforçado.

Evidentemente não era a resposta que eu desejava. Eu ainda desejo o "impossível". Me é muito importante que ele conquistasse a autonomia de andar. E, por incrível que pareça, os motivos que me levam a desejar isso se modificaram com o tempo. Bem de início, eu queria que ele andasse pois a mim significava algo que hoje eu sei que não existe em paralisia cerebral: a cura. Depois, fui pensando no quanto a capacidade de caminhar o aproximaria de uma pessoa "normal", sem deficiência. Agora percebo claramente que ainda eram sentimentos de negação. Hoje eu realmente me preocupo com meu filho ser sempre um cadeirante em cidades sem a mínima acessibilidade e em quem vai poder acompanhá-lo vida afora, visto que, olhem só!, descobri que não sou eterna, não estarei sempre aqui para protegê-lo, estar com ele, empurrar sua cadeira...

Enfim. A resposta me entristeceu. Mais do que isso, me desanimou. Num primeiro momento pensei: puxa, mas então todas essas correrias em busca de reabilitação, minha dedicação e o esforço dele de nada valerão? É bem doloroso ser confrontada com nossa humana impotência. Meu amor - tão imenso - não pode tudo.

Acho que ter um filho com deficiência é confrontar diariamente sentimentos antagônicos. É ter que trabalhar com fé mesmo numa realidade na maioria das vezes tão difícil. É ter que olhar a vida - e o nosso próprio interior - com suas luzes e sombras. E aceitá-las. Ou, no mínimo, saber que ambas estarão sempre ali, fazendo parte do todo.

Racionalmente eu sei de todos os ganhos que Caio vem tendo ao longo de sua vida. Sei o quanto somos vitoriosos. Sei perfeitamente que uma criança com paralisia cerebral, cadeirante, com um único caso de pneumonia em 8 anos, sem luxação de quadril, sem desvios nem atrofias osteo-musculares, sem indicativo de cirurgia para alongamento de tendões, sem indicação médica de aplicação de botox... tudo isso é uma IMENSA vitória. Eu bem sei. E sei que são frutos de toda essa dedicação nas suas atividades de reabilitação.

O que não me impede de querer sempre mais.

Exatamente durante os dias em que andei me sentindo cansada, desesperançosa, tive, por acaso, uma conversa com uma profissional de psicologia que me fez refletir ainda mais sobre estes meus sentimentos. E falei de tantas questões envolvidas e da missão quase impossível que tento cumprir todos os dias - não criar uma expectativa exagerada, mas também não desistir jamais. E se tem uma coisa que ando aprendendo muito nos últimos anos é a ser amorosa e compreensiva comigo mesma. Acho impossível não se criar expectativa. Impossível. Esperamos sim, um milagre. Uma descoberta científica. Uma terapia que consolide o resultado de todas as outras. Então ela me pergunta: mas e se todas as respostas forem negativas, tu achas que vai desistir???

Parei. Respirei fundo. Olhei vago. Olhei para mim mesma. 

NÃO. Nunca. Não posso. Não conseguiria.
Eu canso, me entristeço, me decepciono, sofro. E me permito tudo isto, pois é legítimo. Mais do que isso, é vital para manter o equilíbrio. Mas depois, volto com tudo. Querendo tudo. Lutando por tudo. Tenho amor, orgulho e gratidão por tudo que meu pequeno-grande mestre Caio me ensina. Sei que nossa trajetória não é a mais fácil, mas também está longe de ser a mais difícil. É simplesmente a nossa, a que nos foi destinada. E juntos, vamos seguir fazendo o melhor possível dela!

Em tempo: houve um dia em que me disseram que seria impossível ele sobreviver. Então, ao escutar que é pouco provável que ele venha a andar eu só posso ver o quanto meu menino segue indo além... Era impossível ele sobreviver, ele completar uma semana de vida. Hoje ele tem 8 anos. Pouco provável que ele caminhe? Aguardemos os próximos capítulos... o que o tempo nos reserva. Como me diz seguidamente uma amiga: O CÉU É O LIMITE!