domingo, 26 de janeiro de 2014

Rumo aos 9 anos

Daquela série: nem tudo são flores. Principalmente os sentimentos da gente, às vezes. Todo o amor que dedico a meu Caio é legítimo, sincero, visceral. Mas como dois lados de uma mesma moeda, existe o lado que sofre, que cansa, que questiona. Desde o finalzinho de 2013 ando, mais uma vez, reflexiva sobre o tempo. Neste ano, meu Ito completará nove anos!



São nove anos de muita luta. De buscar tratamentos, alternativas. De conhecer mais intercorrências, interações medicamentosas. Se o passar do tempo me trouxe certa tranquilidade para lidar com o que, afinal, é nossa rotina; em contrapartida traz a inquietude das respostas que não existem: haverá melhora? estou no caminho certo? deveria deixar de fazer este ou aquele tratamento e buscar algum outro? Não sabemos. Parece que sim, mas nada é certeza, tudo é tão somente tentativa.



Se as lutas cotidianas de realizar terapias de reabilitação - a maioria mais moderna não coberta pelo SUS nem por convênios -, de investigar a melhor alimentação para uma criança alérgica, a busca incessante por meios de diagnósticos mais completos e precisos, por métodos de estimulação que sejam eficazes e ao mesmo tempo prazerosos, ter que travar batalhas judiciais longas para tentar conseguir a medicação contínua, o leite especial necessário, a batalha diária de fazer valer os nossos direitos quase sempre não respeitados de acessibilidade e inclusão... se tudo isso, que é tão somente o nosso dia a dia, já é deveras degastante, devo dizer para vocês: é ainda mais difícil.



Acredito piamente que a mais árdua das lutas é aquelas que travamos dentro da gente, com sentimentos naturalmente conflitivos. Há 9 anos me tornei a mãe do Caio. E isso cada vez se torna mais forte, com o passar deste mesmo tempo, porque afinal ele é a minha vida! Mas e eu? Meus sonhos, meus desejos, minha individualidade? Sim, babies, na maioria das vezes, sufocados pela correria cotidiana. Se o desejo de progressos do meu filho são, prioritariamente, por ele, por sua felicidade, autonomia e plenitude, são também por mim. Para que eu possa simplesmente respirar às vezes.




Mas o tempo, já escrevi muito sobre isso, é algoz. São nove anos em que meu coração espera por melhoras gritantes. E por mais que avanços importantes aconteçam (sim, aquele duelo eterno, racionalmente sei disso), eles não vêm na velocidade e na medida que os sentimentos maternos gostariam. Porque sim, nós mães de crianças deficientes, lutamos todos os dias, no fundo esperando pelo improvável na maioria dos casos: que eles andem, que eles falem, que sentem sozinhos, que se alimentem com suas próprias mãos. Desejos tão simples, tão pequenos, para a grande maioria. Objetivos arduamente batalhados todos os dias, em cada terapia, em cada movimento que fazemos com eles e por eles. 



São nove anos em que ainda me choco - cada vez menos, é verdade, e eu não sei se ficar calejada assim é bom ou mau - com o preconceito das pessoas, com a dificuldade do ser humano em lidar com o diferente. Uma criança deficiente. Tão difícil enxergarem a criança! Tão fácil negar vistas à deficiência que incomoda pedindo passagem na calçada, lugar no ônibus, atendimento preferencial... Quase nove anos que me pergunto se ainda dará tempo de fazermos mais, se já não está ficando tarde a ponto de ser tornar impossível. Tenho medo de uma adolescência difícil para ele, de uma vida adulta difícil, onde meu amor de mãe talvez não seja mais suficiente para ampará-lo.



Nove anos - no meu caso - com um lado não luz que ainda questiona o erro médico que lhe deixou essa marca permanente chamada paralisia cerebral. Nove anos que em algumas noite derramo no meu travesseiro as lágrimas da dor que transbordam do meu coração. Mais de cinco anos buscando a justiça dos homens para trazer um pouco de alento e conforto à nossa história.




Sim, a moeda com dois lados. 

Ao lado do amor, tem a gratidão pelos quase nove anos em que deixei de olhar para meu umbigo e passei a enxergar, através dos olhos do meu filho, o próximo. Em que vamos sobrevivendo com o apoio, o carinho e a solidariedade alheia. E que vou entendendo que o sentido da vida é levar adiante somente estes bons sentimentos. Mas é, como tudo, um desafio.



Sejamos bem-vindos ao nosso nono ano, filho! Por vezes é difícil, é dolorido. Mas é gratificante ir aprendendo do quanto somos capazes. Lá atrás, naquela UTI Neonatal, quando tua vidinha era só um fio de luz, quase se esvaindo, eu pedi a Deus a oportunidade de lutarmos. Ele nos concedeu. Bora lá seguir fazendo nosso melhor com esta grande chance que recebemos. Há quase nove anos.

2 comentários:

Dani Ela disse...

Dinha... minga solidariedade e compreensão aos teus sentimentos. .. Assim como admiração por tua história, teus atos, tuas palavras. És um exemplo pra mim. Beijos no teu enooooooooorme coração! !!

Dani Ela disse...

Dinha... minga solidariedade e compreensão aos teus sentimentos. .. Assim como admiração por tua história, teus atos, tuas palavras. És um exemplo pra mim. Beijos no teu enooooooooorme coração! !!